我的名字叫李明。我今年45岁,是一名普通的白领。我有一个幸福的家庭,一个美丽的妻子和一个可爱的女儿。直到去年,我才以为我的生活会平静而快乐。我被诊断患有慢性淋巴细胞白血病。(CLL)。
CLL是一种恶性血液疾病,是由血液、骨髓、脾脏、淋巴结等成熟淋巴细胞凋亡和克隆性增殖引起的。会导致免疫功能下降、感染风险增加、贫血、出血、肿胀等症状。这是一种不可治愈的疾病,只能通过药物来控制疾病的进展,延长生存期。现如今购买靶向药伊布替尼大概约1300-2600元一盒。
印度维耐健康国际直邮,微信wndg91
当我听到这个诊断时,我觉得天要塌了。我怎么会得这种病?我还年轻,还有很多事情没有做,还有很多梦想没有实现。我怎么能就这样离开我的妻子和女儿?他们该怎么办?他们会难过吗?他们会孤独吗?
我开始接受化疗和靶向治疗,希望能延缓病情。但是化疗对我来说太痛苦了。它让我觉得自己的身体被毒素侵蚀,头发脱落,皮肤干燥,恶心呕吐,无聊。靶向治疗虽然效果更好,但是价格太贵了。我用的是一种叫伊布替尼的药物,是布鲁顿酪氨酸激酶不可逆的激酶。(BTK)抑制剂可以抑制体内恶性B淋巴细胞的增殖、生存、细胞迁移和粘附。它在临床试验中表现出很高的响应率和生存期,但也有很多副作用,每月花费近5万人民币。即使进入医疗保险,也要自己承担近7000元。
这对我来说是一个沉重的负担。我不想给家人带来经济压力,也不想让他们看到我的痛苦。但我不想放弃治疗,因为这意味着放弃我的生命。听说国外有一些仿制药可以代替伊布替尼,比原药便宜很多。但是国内还没有上市的仿制药,伊布替尼的专利还没有到期,买不到。我只能看着我的钱包越来越瘪,我的身体越来越虚弱,我的生命越来越短暂。
我不知道我还能坚持多久,也不知道我的家人还能承受多少。我只希望有一天,中国会有仿制药上市,让更多的患者得到有效的治疗,让更多的家庭减轻经济负担,延续更多的生命。我也希望有一天,科学家们能找到治愈CLL的方法,让这种疾病从地球上消失,让所有的病人重生。在这种情况下,我可以安心离开,因为我知道我的妻子和女儿会幸福,因为我知道我的故事会有一个美好的结局。