我从2018年开始发现自己有这个病,当时我经常感觉头晕、乏力、食欲不振,还有时候会有鼻出血或牙龈出血。我去医院检查,发现我的血小板只有20×109/L,正常人应该在150-400×109/L之间。医生给我诊断为ITP,并给我开了一些药物,主要是糖皮质激素和免疫球蛋白。这些药物可以暂时抑制免疫系统对血小板的破坏,让我的血小板上升到一定程度。但是,这些药物也有很多副作用,比如增加感染风险、导致体重增加、引起高血压、高血糖等。而且,每次停药后,我的血小板又会迅速下降,需要反复用药。我感觉自己的生活质量很差,经常要去医院输液、打针、验血,还要忍受药物带来的不适。
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后来,我在网上看到了一种新的治疗ITP的药物,叫做艾曲波帕(Eltrombopag)。它是一种口服的小分子药物,可以直接刺激骨髓中产生血小板的巨核细胞,从而增加血小板的数量。它不需要抑制免疫系统,所以副作用相对较少。它也不需要输液或打针,只需要每天吃一片就可以了。我看到很多ITP患者在用这个药物,并且反馈效果很好。我很想试试这个药物,于是我咨询了我的医生。
我的医生告诉我,艾曲波帕是一种创新的治疗ITP的药物,在国外已经上市多年,并且获得了美国FDA和欧洲EMA等多个国家和地区的批准。它已经被证实可以有效地提高ITP患者的血小板水平,并且减少出血事件和伴随用药。它也适用于对其他治疗无效或不能耐受其他治疗的ITP患者。但是,艾曲波帕也有一些注意事项和禁忌证,比如肝功能不良、骨髓纤维化、妊娠或哺乳期等。所以,使用艾曲波帕之前,需要先做一些检查,比如肝功能、血常规、骨髓穿刺等,以确定是否适合用药。另外,艾曲波帕也有一些用法用量的要求,比如需要空腹服用,不能和含有多价阳离子的食物或药物同时服用,需要定期监测血小板水平和肝功能等。所以,使用艾曲波帕需要在医生的指导下进行,并且遵守医嘱。
我听了医生的解释后,觉得艾曲波帕是一种很有希望的治疗ITP的药物,于是我决定试一试。我做了相关的检查,结果显示我没有肝功能不良、骨髓纤维化等禁忌证,可以使用艾曲波帕。我的医生给我开了艾曲波帕25mg的片剂,让我每天早上空腹服用一片,并且每周去医院验血检查血小板水平和肝功能。他还告诉我,艾曲波帕的效果可能不会立即出现,需要一段时间才能看到效果,所以要有耐心,并且坚持服药。
我按照医生的嘱咐开始服用艾曲波帕,并且每周去医院检查。开始的几周,我的血小板水平并没有明显变化,还是在20-30×109/L之间徘徊。我有点失望,但是我没有放弃,继续服药。到了第四周,我的血小板水平突然上升到了50×109/L,这让我非常惊喜。我的医生说这是艾曲波帕开始发挥作用了,并且建议我继续保持现在的剂量。到了第八周,我的血小板水平达到了100×109/L,这是我从来没有达到过的水平。我的医生说这已经是一个很理想的水平了,并且建议我减少其他治疗的用量。到了第十二周,我的血小板水平稳定在120×109/L左右,并且没有出现任何不良反应或出血事件。我的医生说这说明艾曲波帕对我非常有效,并且建议我停止其他治疗,只维持艾曲波帕的用量。
从那以后,我就一直服用艾曲波帕,并且每月去医院检查一次。我的血小板水平始终保持在100-150×109/L之间,并且没有出现任何不适或并发症。我感觉自己的身体状况和生活质量都有了很大的改善。我不再需要经常去医院输液、打针、验血,也不再需要忍受其他药物带来的副作用。我可以正常地工作、学习、娱乐,也可以放心地旅行、运动、美容等。我觉得自己像一个正常人一样生活了。
我也知道艾曲波帕并不是治愈ITP的药物,它只能控制我的症状,不能根除我的病因。所以,我不能随意停药或改变剂量,否则可能会导致血小板下【已经检测】降低。所以,我还是需要定期去医院检查,以及遵循医生的建议。我也需要注意我的饮食和生活习惯,避免一些可能影响血小板的因素,比如感染、创伤、药物过敏等。我也需要注意我的心理状态,保持乐观和积极的态度,不要给自己太大的压力或负担。
艾曲波帕是一种非常有效和安全的治疗ITP的药物,它让我重新找回了正常的生活。我非常感谢我的医生和艾曲波帕,它们给了我希望和信心。我也希望通过我的分享,能够帮助到其他有同样困扰的ITP患者,让他们也能够早日康复。